Dappere Patiënt - Dappere Dokters

1. De Dappere Patiënt

Veel ouderen gaan door hun leeftijd vrij bewust hun laatste levensfase in. Dit biedt hun de gelegenheid om beslissingen te nemen over zorg en behandelingen in deze fase. Het tijdig bespreken en afstemmen van wensen en ideeën voor zorg kan vaak belastende medische behandelingen voorkomen. Dit leidt vaker tot behoud van autonomie en biedt de mogelijkheid om invulling te geven aan de kwaliteit van leven op basis van eigen normen en waarden.

Het bespreken van wensen en ideeën voor de laatste levensfase is daarom belangrijk. Op initiatief van WOUW (Netwerk van Maatschappijkritische Vrouwen 50+) is een bijeenkomst georganiseerd waarin ouderen in gesprek zijn gegaan over de laatste levensfase. Daarnaast zijn er gesprekken gevoerd met diverse ouderenorganisaties. Hieruit bleek onder andere dat ouderen het moeilijk vinden om in gesprek te gaan over hun wensen en ideeën in de laatste levensfase en dit in de praktijk weinig gebeurt. In samenwerking met Cliëntbelang Amsterdam, PCOB, WOUW, GGD en Elaa (voorheen 1ste Lijn Amsterdam) is een projectaanvraag ingediend en gehonoreerd bij fonds Sluyterman van Loo om een project uit te voeren.

Het project ‘De Dappere Patiënt’ geeft antwoord op de volgende vragen:

Ouderen bewust te maken om over hun wensen en ideeën over de zorg in hun laatste levensfase in gesprek te gaan. Evenals ze beter inzicht te geven in hun mogelijkheden. Wat zijn mogelijk belemmeringen om in gesprek te gaan.
Huisartsen inzicht te geven in de vragen en ideeën van ouderen en te stimuleren om actiever in te zetten op communicatie hierover met de oudere patiënt.

Om deze vragen te kunnen beantwoorden zijn er drie themabijeenkomsten georganiseerd met dezelfde opzet. In deze drie bijeenkomsten waren totaal 28 personen aanwezig waarvan:

WOUW-vrouwen;
PCOB-leden;
leden van het NOAR ( Netwerk Ouderen Advies Raden);
leden van de Ouderenmonitor KOZ/AMC;
een bestuurslid van de Ouderen Advies Raad Zuidoost;
twee huisartsen uit Nieuw-West en Diemen deel uitmakend van de werkgroep ouderenzorg van de HKA (Huisartsen Kring Amsterdam);
de vertegenwoordiger van de Elaa.

Voor meer informatie kijk op de website van Elaa.

2. De film de Dappere Patiënt

“Als wat je wil en kan, minder vanzelfsprekend wordt”

De technologische geneeskunde en de wetenschappelijke vooruitgang maken van het proces van ouder worden en sterven steeds meer een medische aangelegenheid, die nauwelijks meer grenzen kent. Echter sterfelijk blijven we nog steeds, allemaal.
Dit stelt de arts voor dilemma’s daar bij een ernstige ziekte, wanneer het accent komt te liggen op de kwetsbaarheid van het leven, de doelen en motieven van mensen veranderen. De prioriteiten liggen dan meer bij zaken als hoe laat ik mijn dierbaren goed achter, herinneringen delen, gesprekken met vrienden en familie, niet hoeven lijden dan bij alleen het leven verlengen.
De arts wordt hierbij geconfronteerd met het feit dat het voortzetten van behandeling, maximale zorg, niet altijd meer helpt bij het bereiken met wat voor iemand op dat moment het belangrijkste is, optimale zorg.

In 2014 spraken we met dokters over dit thema. De dokters gaven aan dat zij het moeilijk vinden hierover in gesprek te gaan, wat is het juiste moment om hier over te beginnen, hoe bepaal je wat nog zinnige behandelingen zijn?
Naar aanleiding hiervan zijn we te rade te gaan bij onder meer de “WOUW” vrouwen, de “oude wijze wijven”; een groep van oudere vrouwen en vroegen hen wat hen zou kunnen helpen met de dokter in gesprek te komen. Wat wij van hen leerden in die gesprekken was; dat het moed vergt om je eigen kwetsbaarheid, sterfelijkheid onder ogen te zien en dat het vervolgens dapperheid vraagt na te denken en in gesprek te gaan over de waarheid die je dan aantreft. De belangrijkste boodschap die zij aan ons meegaven was dat zij hier graag een meer pro-actieve houding van de arts bij zagen om over in dit moeilijke onderwerp in gesprek te komen.

Van deze boodschap van patiënten aan artsen hebben we een film van 27 minuten gemaakt.

Met deze film hopen we patiënten en artsen te inspireren dit gesprek met elkaar aan te gaan.

Want de huidige stand van de geneeskunde maakt dit gesprek noodzakelijk. Beide partijen worden voor moeilijke keuzes en dillema’s gesteld. Terwijl zowel de arts als de patiënt hier wensen en ideeën over hebben wachten lijken beiden op elkaar “te wachten” deze met elkaar te delen. Wat daarbij kan helpen is niet alleen de ziekte, de behandelingen, de vraag wel of geen euthanasie wens bij ondragelijk lijden als uitgangspunt te nemen maar samen op zoek te gaan naar wat belangrijk is wanneer je kwetsbaarheid ervaart. Niet alles wat de huidige geneeskunde kan, hoeft dan misschien nog. Wat doet er toe, welke doelen hebben prioriteit als de gezondheid achteruit gaat, wat zijn de angsten en de zorgen, tot welke compromissen ben je bereid, wat heb je er voor over?
De antwoorden op deze vragen kunnen helpen bij de dilemma’s die de arts ervaart; als de arts weet “wat er voor de patiënt toe doet, wat maakt het leven nog de moeite waard” kan hij beter helpen bij het keuzes maken.

Inmiddels zijn er meer dan honderd aanvragen geweest om de film te kunnen downloaden en te bekijken: huisartsengroepen, PaTz-groepen, een bewonersgroep en opleidingen vroegen de film aan.

Na het bekijken van de film werden per email evaluatie vragen gesteld.

Reacties die uit die evaluatie naar voren kwamen zijn:
• Wat mooi dat hier patiënten aan het woord zijn, die vertellen wat zij belangrijk vinden en ook hoe moeilijke ze het vinden hierover een gesprek te voeren;
• Wat een mooie film, hij geeft me handvatten dit gesprek (nog) vaker te voeren;
• Dat de patiënt een gesprek op prijs stelt, regie wil hebben, en graag thuis wil sterven!;
• Je zou ook het perspectief van de (kwetsbare) zorgverlener in beeld kunnen brengen;
• De film creëert bewustzijn;
• Dat patiënten vaak heldere ideeën hebben hoe ze hun laatste levensfase zien, maar dat ze het moeilijke vinden hierover te praten.

Heb je de film nog niet gezien, bekijk de trailer en bedenk in welke groep je hem wilt zien en bespreken.